孩子现在差不多22个月大在美国东部， 每周至少一次急救级别的癫痫发作(>5min，会呼吸困难)，不会说话(就是什么词都没有)，不能走路， 我们做了很多尝试但是感觉效果甚微甚至是适得其反。 希望好心人能指一个方向救救孩子。
我也不确定应该放在儿科病还是内科病的板块， 但是我尽可能把症状和病史做一个全面的阐述， 如果有需要补充或改动的地方请不吝赐教。
妈妈怀孕大概33周做检查的时候查出来孩子在肚子里基本停止生长，于是医院在刚到38周的时候做了引产。引产了两天无法顺产加上血氧下降孩子被脐带缠绕于是改成剖腹产。孩子出生5斤， 所以没进保温箱， 打完针过两天就回家了。因为没有母乳， 从一开始就是配方奶， 喝完屁股还有jj附近经常起红疹， 然后脸上也是经常起红疹。疫苗刚开始的时候都按医院的要求打了。 5个月的时候，突发尿路感染， 高热引发惊厥。急救带到医院做了全面检查， 最后一项基因检测查出来SCN1A突变(西医给这个病命名叫Dravet Syndrome)， 是重症难治性癫痫。当然后来我们也了解其实他的其他几项非治病性的基因突变也是有可能导致癫痫。
治疗过程：
1. 因为没有家族史， 也没有经历过什么大病， 这个结果出来我们没有准备， 所以按西医的路子开药压制癫痫症状， 用的德巴金。 但是我们用了一段之后， 一方面感觉他的精神状态越来越差， 另一方面癫痫的发作次数是在不断攀升的， 而且一遍用这个西药一遍我们对癫痫和西医用药都有更多的了解， 于是差不多用了1年的样子我们把这个要完全停掉了。
2. 从今年的1月开始我们也不断尝试新的治疗方案， 一开始以功能医学为主， 包括各种抗炎补充剂， B12补充剂等等， 都未见什么效果。后来孩子大了一些我们就完全把配方奶去掉， 他的皮肤疹也好了很多。 今年7月开始转投中医， 但是这边没有什么真正有实力的中医， 望和切的本领都差强人意。 中药开过一段时间， 刚开始吃觉得好像癫痫发作次数减少了一点， 但是吃了两个月感觉脸色越来越发青黑(医生的方子我贴在下面)， 癫痫次数又逐渐增多了， 然后开药的医生也并不愿意做什么调整了于是我们就放弃了， 决定自己研究了。
3. 从差不多9月到现在就自己找找食疗方子和现成的免煎颗粒， 通过辩证来治疗孩子， 但是经常是好一周然后差一周， 加上孩子可能在长牙什么的， 有时候很难把握到底是药或者食物吃错了还是因为正常发育比如长牙造成的问题。我个人希望孩子完全用中医的体系来康复， 但是妈妈还是希望保留一些功能医学和顺势疗法的东西。
症状：
1)鼻子，嘴三角区呈现青色， 山根筋明显(贴的舌质照片应该也能看到鼻梁上的山根筋)， 眼袋经常呈红色， 严重时偏紫。 每次山根筋颜色变深变紫， 离癫痫发作就不远了；
2)脸色偏黄有时候也偏白， 脸蛋经常会有类似血丝的布满的情况。 脸上容易起痘痘， 而且也是每次痘痘逐渐增多离癫痫发作也不远了， 痘痘的位置多位于口唇附近；
3)舌质暗， 发作前一两天会变淡紫色或者紫色， 发作前一般会开始吐舌头；舌苔白， 而且应该是有凹陷吧 (我贴两张今天早上刚照过的舌质照片， 希望能有帮助， 他这两天感觉又快发作了)；
4)便秘， 这个已经好很多了， 以前不能保证每天拉一次， 现在基本可以虽然有时候很干类似羊屎豆。 另外我们现在是3顿饭后不拉就用盐水灌一下肛门帮助他排便出来。 最近的颜色其实偏黄棕色了， 前一段时间还是黑比较多；
5)爱吃不吸收， 无时无刻不想吃， 但是不管吃多少都不长肉；
6)睡觉问题极其严重， 入睡难， 易醒， 夜里一定会睡着睡着坐起来然后大哭， 有的时候能哭醒， 有的时候哭完能自己睡回去。 哭的时间不定， 从晚上7点到早上5点多都有可能;
7) 腹胀很厉害， 感觉吃点东西就胀， 不管吃什么都会胀， 经常放屁但是多数是不臭的；
8)手心热， 脚经常是凉的；
9) 脾气特别大， 而且只要不按他的想法来， 就会歇斯底里的大哭， 因为至今什么都不会说所以只能一直哭， 停不下来；
10) 另外从西医化验的角度说， 他一直有左肾的积水；
11)经常发现他仰头会晕好像，然后平时不愿着地， 喜抱， 无力， 一坐车就晕；
12)感觉嗓子有痰或者鼻子堵，经常气喘吁吁的， 一活动就累的不行；
13)每周都会有肛门附近红一片， 像是上火， 但是就是很规律的每周都有， 不管吃的多清淡；
目前/最近在用的治疗手段包括：
a) 维生素B12补充剂 0.3~0.4ml 一天两次 - 这个包括基本所有B族， 但是B12的含量是最大的 - 保留这个治疗的原因是因为孩子的基因造成他先天B12和叶酸的产出是不够的， 贫血严重， 加上脾胃差， 多吃但不吸收， 没有办法就继续补充B12了；
b) CBD - 汉麻的提纯油， 因为说有防治抽搐的作用， 所以一直在用。 用量是CBD-0.1ml, 早晚一次， CBDv - 0.2ml， 中午给一次； 另外因为我们不想使用西医的急救药， 一方面觉得毒性太大， 另一方面会造成上瘾加上抗药性， 所以用CBDv来代替急救要在他发作的时候使用。 不是每次都能成功， 但是成功过3次的样子， 而且都是最近；
c) 辅酶Q10 - 这个是功能医学从他线粒体功能角度让添加的补充剂， 一天一粒感觉也没见到什么明显的副作用就继续吃了；
d) 鱼油， 具体是鱼肝油， 停了一段时间前面因为我总觉的他淤不受补， 但是妈妈还是想少量添回来因为功能医生认为这个对他很有用；
e) 一天两次消食汤(山药9g， 薏米， 莲子， 茯苓， 芡实， 焦三仙各6g煮水喝)；
f) 隔一天泡一次脚， 但是一般不会泡太久因为他呆不住；
g) 血府逐瘀的免煎颗粒， 前一段时间舌苔不那么紫了就停了， 最近舌又开始紫了就又喝了， 但其实感觉效果甚微或者根本没有；
h)试过小建中汤， 上火了， 停掉了；
i) 经常喝自己做的酸梅汤， 小甜汤(有银耳， 梨， 还有两样东西， 方子找不到了但是目的是滋阴)， 蒸梨(加花椒， 五味子，薏米)， 蒸苹果， 喝米汤；
j)吃的很清淡， 晚饭也不吃肉；
k) 每天在家按摩推拿揉肚子时间还挺久的，早上中午下午都会做；
l) 针灸之前一周两次现在改成一周一次了；其实我看自闭症家长调理孩子的总结里有很多说应该少针灸， 因为孩子气虚越扎会越差。。。但是家里人觉得一周扎一次应该也扎不坏， 算是副作用少一些治疗可以接受；
m) 觉得要发作了会给少量羚羊角粉平肝熄风， 不知道作用起了多少；
n) 喝过两次太子参， 钩藤， 和蝉蜕煮水喝， 喝完好像腰会起疹子， 停了；
贴图都在下方。
写在最后： 我们现在很迷茫因为各种症状纠缠在一起互相制肘我们不确定到底应该先调哪儿后调哪儿。 我个人认为应该先调养肝， 但是滋阴的话他的寒湿好像又加重了。 以前看过自闭症家长的调节帖子总结下来说这类孩子又不能先温阳， 不要用桂枝附子。
我们现在很难继续正常工作了， 因为孩子的紧急情况不知道什么时候就会发生， 所以一直保持紧张状态。孩子太小身体太差没法做长途飞机， 不能回国只能在这边调理。 没有好的中医所以只能寄希望能在这里找一个方向。 我觉得之前这里中医开的方子就是太杂， 并没有切入主要矛盾， 而且我个人觉得不管什么问题都不应该是把十几味二十几味药直接塞进来， 尤其还是个孩子。 希望老师们给一点建议， 需要我做补充的地方请提出来， 作为孩子爸爸在这里先谢谢大家了。
我也不确定应该放在儿科病还是内科病的板块， 但是我尽可能把症状和病史做一个全面的阐述， 如果有需要补充或改动的地方请不吝赐教。
妈妈怀孕大概33周做检查的时候查出来孩子在肚子里基本停止生长，于是医院在刚到38周的时候做了引产。引产了两天无法顺产加上血氧下降孩子被脐带缠绕于是改成剖腹产。孩子出生5斤， 所以没进保温箱， 打完针过两天就回家了。因为没有母乳， 从一开始就是配方奶， 喝完屁股还有jj附近经常起红疹， 然后脸上也是经常起红疹。疫苗刚开始的时候都按医院的要求打了。 5个月的时候，突发尿路感染， 高热引发惊厥。急救带到医院做了全面检查， 最后一项基因检测查出来SCN1A突变(西医给这个病命名叫Dravet Syndrome)， 是重症难治性癫痫。当然后来我们也了解其实他的其他几项非治病性的基因突变也是有可能导致癫痫。
治疗过程：
1. 因为没有家族史， 也没有经历过什么大病， 这个结果出来我们没有准备， 所以按西医的路子开药压制癫痫症状， 用的德巴金。 但是我们用了一段之后， 一方面感觉他的精神状态越来越差， 另一方面癫痫的发作次数是在不断攀升的， 而且一遍用这个西药一遍我们对癫痫和西医用药都有更多的了解， 于是差不多用了1年的样子我们把这个要完全停掉了。
2. 从今年的1月开始我们也不断尝试新的治疗方案， 一开始以功能医学为主， 包括各种抗炎补充剂， B12补充剂等等， 都未见什么效果。后来孩子大了一些我们就完全把配方奶去掉， 他的皮肤疹也好了很多。 今年7月开始转投中医， 但是这边没有什么真正有实力的中医， 望和切的本领都差强人意。 中药开过一段时间， 刚开始吃觉得好像癫痫发作次数减少了一点， 但是吃了两个月感觉脸色越来越发青黑(医生的方子我贴在下面)， 癫痫次数又逐渐增多了， 然后开药的医生也并不愿意做什么调整了于是我们就放弃了， 决定自己研究了。
3. 从差不多9月到现在就自己找找食疗方子和现成的免煎颗粒， 通过辩证来治疗孩子， 但是经常是好一周然后差一周， 加上孩子可能在长牙什么的， 有时候很难把握到底是药或者食物吃错了还是因为正常发育比如长牙造成的问题。我个人希望孩子完全用中医的体系来康复， 但是妈妈还是希望保留一些功能医学和顺势疗法的东西。
症状：
1)鼻子，嘴三角区呈现青色， 山根筋明显(贴的舌质照片应该也能看到鼻梁上的山根筋)， 眼袋经常呈红色， 严重时偏紫。 每次山根筋颜色变深变紫， 离癫痫发作就不远了；
2)脸色偏黄有时候也偏白， 脸蛋经常会有类似血丝的布满的情况。 脸上容易起痘痘， 而且也是每次痘痘逐渐增多离癫痫发作也不远了， 痘痘的位置多位于口唇附近；
3)舌质暗， 发作前一两天会变淡紫色或者紫色， 发作前一般会开始吐舌头；舌苔白， 而且应该是有凹陷吧 (我贴两张今天早上刚照过的舌质照片， 希望能有帮助， 他这两天感觉又快发作了)；
4)便秘， 这个已经好很多了， 以前不能保证每天拉一次， 现在基本可以虽然有时候很干类似羊屎豆。 另外我们现在是3顿饭后不拉就用盐水灌一下肛门帮助他排便出来。 最近的颜色其实偏黄棕色了， 前一段时间还是黑比较多；
5)爱吃不吸收， 无时无刻不想吃， 但是不管吃多少都不长肉；
6)睡觉问题极其严重， 入睡难， 易醒， 夜里一定会睡着睡着坐起来然后大哭， 有的时候能哭醒， 有的时候哭完能自己睡回去。 哭的时间不定， 从晚上7点到早上5点多都有可能;
7) 腹胀很厉害， 感觉吃点东西就胀， 不管吃什么都会胀， 经常放屁但是多数是不臭的；
8)手心热， 脚经常是凉的；
9) 脾气特别大， 而且只要不按他的想法来， 就会歇斯底里的大哭， 因为至今什么都不会说所以只能一直哭， 停不下来；
10) 另外从西医化验的角度说， 他一直有左肾的积水；
11)经常发现他仰头会晕好像，然后平时不愿着地， 喜抱， 无力， 一坐车就晕；
12)感觉嗓子有痰或者鼻子堵，经常气喘吁吁的， 一活动就累的不行；
13)每周都会有肛门附近红一片， 像是上火， 但是就是很规律的每周都有， 不管吃的多清淡；
目前/最近在用的治疗手段包括：
a) 维生素B12补充剂 0.3~0.4ml 一天两次 - 这个包括基本所有B族， 但是B12的含量是最大的 - 保留这个治疗的原因是因为孩子的基因造成他先天B12和叶酸的产出是不够的， 贫血严重， 加上脾胃差， 多吃但不吸收， 没有办法就继续补充B12了；
b) CBD - 汉麻的提纯油， 因为说有防治抽搐的作用， 所以一直在用。 用量是CBD-0.1ml, 早晚一次， CBDv - 0.2ml， 中午给一次； 另外因为我们不想使用西医的急救药， 一方面觉得毒性太大， 另一方面会造成上瘾加上抗药性， 所以用CBDv来代替急救要在他发作的时候使用。 不是每次都能成功， 但是成功过3次的样子， 而且都是最近；
c) 辅酶Q10 - 这个是功能医学从他线粒体功能角度让添加的补充剂， 一天一粒感觉也没见到什么明显的副作用就继续吃了；
d) 鱼油， 具体是鱼肝油， 停了一段时间前面因为我总觉的他淤不受补， 但是妈妈还是想少量添回来因为功能医生认为这个对他很有用；
e) 一天两次消食汤(山药9g， 薏米， 莲子， 茯苓， 芡实， 焦三仙各6g煮水喝)；
f) 隔一天泡一次脚， 但是一般不会泡太久因为他呆不住；
g) 血府逐瘀的免煎颗粒， 前一段时间舌苔不那么紫了就停了， 最近舌又开始紫了就又喝了， 但其实感觉效果甚微或者根本没有；
h)试过小建中汤， 上火了， 停掉了；
i) 经常喝自己做的酸梅汤， 小甜汤(有银耳， 梨， 还有两样东西， 方子找不到了但是目的是滋阴)， 蒸梨(加花椒， 五味子，薏米)， 蒸苹果， 喝米汤；
j)吃的很清淡， 晚饭也不吃肉；
k) 每天在家按摩推拿揉肚子时间还挺久的，早上中午下午都会做；
l) 针灸之前一周两次现在改成一周一次了；其实我看自闭症家长调理孩子的总结里有很多说应该少针灸， 因为孩子气虚越扎会越差。。。但是家里人觉得一周扎一次应该也扎不坏， 算是副作用少一些治疗可以接受；
m) 觉得要发作了会给少量羚羊角粉平肝熄风， 不知道作用起了多少；
n) 喝过两次太子参， 钩藤， 和蝉蜕煮水喝， 喝完好像腰会起疹子， 停了；
贴图都在下方。
写在最后： 我们现在很迷茫因为各种症状纠缠在一起互相制肘我们不确定到底应该先调哪儿后调哪儿。 我个人认为应该先调养肝， 但是滋阴的话他的寒湿好像又加重了。 以前看过自闭症家长的调节帖子总结下来说这类孩子又不能先温阳， 不要用桂枝附子。
我们现在很难继续正常工作了， 因为孩子的紧急情况不知道什么时候就会发生， 所以一直保持紧张状态。孩子太小身体太差没法做长途飞机， 不能回国只能在这边调理。 没有好的中医所以只能寄希望能在这里找一个方向。 我觉得之前这里中医开的方子就是太杂， 并没有切入主要矛盾， 而且我个人觉得不管什么问题都不应该是把十几味二十几味药直接塞进来， 尤其还是个孩子。 希望老师们给一点建议， 需要我做补充的地方请提出来， 作为孩子爸爸在这里先谢谢大家了。
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