内科病咨询 请诸位大医帮我看看，孩子这是什么病？

[六经八纲]

你去查一下 Angelman syndrome.
父母跟着遭罪.可惜.


可以治疗,但是不是那么容易.无十全把我可以治好.而且大夫要承担很大的风险.我们了解西医,但完全不用西医的手段及药品.

 

[狂人愚者]

我女儿2014年6月出生，百天发现发育迟缓，经当地西医院诊断还是是发育迟缓，脑瘫。只能康复干预没有好的办法。
在康复中心看到很多儿童，有自闭症，有脑瘫，有外伤导致的……
但是发现自己家的孩子和别人家的孩子就是不一样，比如说我家孩子浑身僵硬，骨骼变形，手不能伸展，腿也伸不开。
特意从东北去北京儿童医院，找了特需门诊的一个主任看的，说我女儿这是罕见性疾病，在北京来这么多疑难杂症都没见过这样的，可能是基因导致的，没办法治疗。
孩子一直身体素质不好，看着孩子遭罪因为骨骼变形没狠下心天天压板矫正，现在上上唱歌的课。
今年已经感冒4次了，每次都要去医院打针，最长的打了12天。5岁之前一年至少住院1次，稍不留神就肺炎了。
我也是喜欢中医，特地到论坛来让大家看看，今天仔细看看舌头是这样的，不知道孩子还有没有什么问题。
在这里叩拜大家！

感谢诸位学者老师回复，能关注病患是传统中医的德。上次发贴是孩子呕吐发烧到西医医院治疗，因为白天要上班，只能半夜陪孩子去夜急诊输液，连打了一周的头孢，降钙还是没下来，但是症状在第三天就没有了，因为孩子的特殊体质，坚持输液一周，最后几天因再次呕吐，医生建议每天输液2次，最后又干咳，晚上严重。
仔细思考，自己也是爱好者，为什么就不能从古方找一找呢？经过自己的分析，选用百合固金汤。跑了多家药房，都没有成药，最后到同仁堂抓了五付，喝了2天就好了，最后去贝母喝完剩余。对中医中药的信心，并不是盲目的，是在疗效上来的信心。下一步还会参照各位大德的思路，选药加减，再给孩子服用。

 

[江海余生]

有百合固金丸成药吧？可能一般药店没有，大一点的连锁店可能有，网上药店也有。
感冒咳嗽症状消失后宜常服滋阴的药物，百合固金丸，养阴清肺丸，金嗓清音丸，玄麦甘桔颗粒都可以选择使用，大便稀的尤其适合金嗓清音丸，大便干的可以同时联合六味地黄丸/知柏地黄丸/杞菊地黄丸。都是久服方可见功的，按这个思路可以增强免疫力不会再像以前那样时不时感冒了。
你家孩子内热很重，津液严重匮乏，但只能慢慢来，平时就是滋阴。平时饮食都要注意，不要吃热性温补的食物。

 

[ycx-66]

百合固金丸在药店都没有，现在叫百合固金片，很好卖药店都有，成分和古方上是一样的。可用。百合固金丸补阴还是可以的，但补阴药多了一些，最好加上扶中的药会好一点。

 

[记忆如风]

我女儿2014年6月出生，百天发现发育迟缓，经当地西医院诊断还是是发育迟缓，脑瘫。只能康复干预没有好的办法。
在康复中心看到很多儿童，有自闭症，有脑瘫，有外伤导致的……
但是发现自己家的孩子和别人家的孩子就是不一样，比如说我家孩子浑身僵硬，骨骼变形，手不能伸展，腿也伸不开。
特意从东北去北京儿童医院，找了特需门诊的一个主任看的，说我女儿这是罕见性疾病，在北京来这么多疑难杂症都没见过这样的，可能是基因导致的，没办法治疗。
孩子一直身体素质不好，看着孩子遭罪因为骨骼变形没狠下心天天压板矫正，现在上上唱歌的课。
今年已经感冒4次了，每次都要去医院打针，最长的打了12天。5岁之前一年至少住院1次，稍不留神就肺炎了。
我也是喜欢中医，特地到论坛来让大家看看，今天仔细看看舌头是这样的，不知道孩子还有没有什么问题。
在这里叩拜大家！

考虑一下是否是小儿五硬症？
五硬是指小儿头项硬、口硬、手硬、足硬和肌肉硬,是新生儿常见的疾患之一.本病在寒冷季节发病率较高,好发于早产、体弱儿,或伴有其他疾患之小儿,常危及小儿之生命.本病证多见于西医的新生儿硬肿症.

 

[狂人愚者]

考虑一下是否是小儿五硬症？
五硬是指小儿头项硬、口硬、手硬、足硬和肌肉硬,是新生儿常见的疾患之一.本病在寒冷季节发病率较高,好发于早产、体弱儿,或伴有其他疾患之小儿,常危及小儿之生命.本病证多见于西医的新生儿硬肿症.

谢谢关注，西医基本确认是粘多糖贮积症，具体几型还要等酶检测结果出来。但这只是西医的病名，如果对症我感觉中医应该是能治的，至少能证病症不再恶化。

 

[学习岐黄中医]

　　医疗有风险，用药需谨慎。
　　虽然中药比西药不良反应少很多、程度相对轻，但也不是绝对安全的。
　　有些信息事先了解一下，有助于｛防范意外/管控风险｝，但也不可｛因噎废食｝，该用药治病时还是得用，正如孙思邈所说的：｛胆欲大而心欲小(细)｝。

　　关于黄连的｛罕见肝毒性｝，分享一点个人了解到的信息，且供参考：
　　一、缺乏G6PD酶的新生儿用了黄连素 (或小檗碱)会引起严重急性溶血及黄疸；缺乏此酶的成年人用了黄连之后也会造成肝损伤(停药并救治之后肝功能可以恢复)。
　　二、新加坡从1978年开始，禁用黄连长达38年之久，直到2016年才解禁黄连和黄柏等含小檗碱成分的中药材(见下图)：

浏览附件104906

浏览附件104907​

　　三、黄连的｛罕见肝毒案｝和｛配伍适宜量｝问题：国家药典委员会专家仝小林在第十一期全国经方临床运用高级研修班上答学员问(见下图)：

浏览附件104908​

象这种情况很明显是辩证不准，还什么指标不指标的。就是说诊断了胃阳明有问题后开方了，他没有诊断出肝的问题！更没有诊断出肝木横穿胃土的问题，标准的庸医！再者黄连苦寒，是先伤心，再及胃，这个都不知道，算哪门子中医？

 

[wangfsh8288]

通过网络得到的病人信息量太少，据此开药就有些孟浪了。而且网上众说纷纭，让孩子家长不知道听谁的。所以，如果想自己治疗就只能选择最安全的。我感觉孩子现在已经不小了，按摩应该是不错的选择。还是选择原始点疗法比较好一些。没有多少风险。

 

[我是谁1]

楼主可以拍张手照，和说一下具体出生于6月几日。

 

[我是谁1]

楼主的孩子瘦吗

 

[岐黄有道]

感谢诸位学者老师回复，能关注病患是传统中医的德。上次发贴是孩子呕吐发烧到西医医院治疗，因为白天要上班，只能半夜陪孩子去夜急诊输液，连打了一周的头孢，降钙还是没下来，但是症状在第三天就没有了，因为孩子的特殊体质，坚持输液一周，最后几天因再次呕吐，医生建议每天输液2次，最后又干咳，晚上严重。
仔细思考，自己也是爱好者，为什么就不能从古方找一找呢？经过自己的分析，选用百合固金汤。跑了多家药房，都没有成药，最后到同仁堂抓了五付，喝了2天就好了，最后去贝母喝完剩余。对中医中药的信心，并不是盲目的，是在疗效上来的信心。下一步还会参照各位大德的思路，选药加减，再给孩子服用。

西医用的都是寒凉药，你这孩子元阳不振，只会越治越坏。