首先简单介绍一下
2009年6月20抽搐之后，7月7日开始服用西药控制癫痫，之后知道现在在没有发
生过抽搐。10年夏天开始视力下降。也就是在10年的时候，偶尔会有肢体颤抖的现象，在11年的时候偶尔有加重的时候，当时反复求医，医院没有重视，在12年4月份被诊断为共济失调原因待查，视神经萎缩，鼻窦炎等。12年年底，查出脱髓鞘改变，同时还有布氏杆菌感染。每次孩子闹一些感冒啊腹泻之类的常见病，身体机能都会整体倒退，倒退到什么程度，要取决于他患这些常见病的痊愈时间。
患儿从孕期到现在的情况回忆
(以下描述均以时间为顺序，由于时间跨度较远，只能尽可能的记录所有细节，
有遗漏的地方，后补)
母在怀孕前无重大疾病史，仅在怀孕中期有过一次感冒，发热，畏寒，精神状态差，食欲稍差，无最高体温记录，未服用任何药物，2天后好转。
父无重大疾病史，仅在幼年时期有过抽搐，具体不详，记事后以及成年后，无重大疾病史。
患儿2007年7月孕，当时母体健，父因当时工作原因经常熬夜，精神状态稍差，体质无恙，无疾病。
患儿于2008年4月2日下午14点30分出生，足月顺产，产中及产后无窒息。畸形。新生儿初查各项生理指标无异常。产后哭声响亮。出生后体重3KG，身长50CM。产后当夜排便，喂以奶粉和白水，次日开始母乳喂养，吸吮正常。3日后出院，出院后进食、排便、体征一切正常。各种疫苗按时接种(2009年6月份之前)，无遗漏。
42天疾病筛查(包括视力听力等等)无异常。
4个月抬头，
5 个月+翻身，
6个月自主爬行，
8个月独立坐立。
8个月开始添加辅食。
2008年6月份，大便稀溏，经连续多次化验，无异常，喂以妈咪爱，思密达无效。进食正常，后至8月份，自行好转。
2008年8月，有天晚上受到惊吓，当时表现为神情惊恐，脸涨红，唇紫青色，呼吸困难，想哭哭不出来。后经安慰后，哭出声音，声音响亮。后缓解。
2009年1月开始，偶尔有一过性的嗜睡状态，表现为神情困顿，嘴叼奶头不放，断续吸吮，半睡半醒之间，通常持续半小时左右恢复，至完全清醒。由于偶尔出现，之后也没有其他不良反应，未做特殊检查。(此现象当初出现的并不多，未在意，以为正常，发病后忆起)
2009年春，开始学语，病拥有相应的记忆和理解能力，能喊出“爸爸”“妈”等字眼，并且
在问及年龄的.时候，能伸一个手指作答。
2009年4月底，初次生病，发烧，当时精神状态良好，由于体温骤升，患儿直接晕厥(几分钟后转醒)，当时条件落后，乡村医生未做相关检查，仅凭经验以及相关简单的辅助手段，诊断为上呼吸道感染，最高体温39℃+，及时给予降温，包括物理降温和注射地塞米松，体温降至38.3℃，并伴有咳嗽，持续口服相关止咳消炎药物，持续3天后，经医院检查，上呼吸道感染症状依旧存在，咳嗽减轻，给予肌肉注射青霉素与炎唬宁继续治疗。一周后康复。
差不多在同期，能扶着墙或床沿行走。
2009年6月20日下午16点左右，在院子里的树荫下玩水时，发生无发热抽搐，表现为全身性大发作，持续时间几十秒钟后自行缓解，两个多小时后第二次抽搐，持续时间不到1分钟，后自行缓解，抽搐缓解后，患儿表现出嗜睡状态，睡醒后恢复如常。当日经医院头颅CT检查，报告上注明无异常.(后此报告在7月7日经北京市协和医院神经内科周祥琴教授推翻，有当时门诊病历记录。)
同期，语言以及行为能力开始停滞或者落后，不敢迈步，不会说话。
2009年6月22于北京市儿童医院神经内科就诊，接诊医生张炜华--查血、尿无异常，脑电图无异常。
2009年6月底，出现双手抱头现象，具体表现为：玩耍的过程中会突然出现双手抱头，头向下深低，偶尔喉间伴有短促的啸叫，躺身翻滚。意识清醒，神情兴奋。每天出现次数不等，偶尔一次，也有一天反复出现几次的情况。持续时间长短不一，通常经外界引导后会得到缓解。就此现象曾不止一次咨询神经内科医生，均无果。此现象一直断续持续3 个月左右后消失。
2009年6月底，由乡村成为“扎风针”的老太太扎针，一周后无效果，终止。
2009年6月28日中午12点30分发作一次，全身性大发作，持续1分钟左右。过后嗜睡。醒后恢复如常。
2009年7月2日下午18点10分发作一次，全身性大发作，持续5分钟左右。过后嗜睡。醒后恢复如常。
2009年7月3日上午7点45分发作一次，全身性大发作，，持续4分钟左右。过后嗜睡。深睡眠持续90分钟左右。上午将近10点的时候开始意思模糊，伴有幻听幻视等状态，动作异常，直至中午睡着，下午14点左右清醒。清醒后上述状态消失，恢复如常。
2009年7月6日，到北京市协和医院神经内科就诊。接诊医生周祥琴。根据脑电图作出“部分性癫痫”的诊断结果。并根据当时体重10KG，嘱口服抗癫痫药物“德巴金丙戊酸钠口服溶液”，每次4ml，每天2次。
2009年8月5日-2009年8月10日。因肠胃炎住院治疗。5日中午13时左右突然呼吸困难，双脚伸直强硬，无意识反应，掐合谷后开始哭闹，后医生感到，经当时值班医生肌肉注射“鲁米纳”60毫克后睡着。据主治医生推测为“当出现爆发性感染时有导致原病态发作的可能”。
(根据自己的据以往发作情况推测，由于给孩子输液扎针时受到惊吓有关，因为在做相关检查和扎针时，孩子曾因惊吓而无节制的大哭，最后身体虚弱犯困，在怀里睡着，在将睡未睡的时候有人去抚摸孩子，导致孩子惊醒才出现上述症状。)
此次发病痊愈之后，开始出现头、上肢抖动，一般在玩累之后，或者是休息不好或者是病愈后会发生，一般出现这样的情况之后，会哄其入睡，睡醒后恢复如常。
2009年10月，急性肠胃炎入院治疗
2009年11月，高烧、急性上呼吸道感染住院治疗。
2009年11月底，断奶。
2010年初，高烧，咳嗽，急性上呼吸道感染入院治疗。由于服用一种镇咳的绿色小糖衣药片，出现神情兴奋，状态癫狂，不能安然入睡的表现，几个小时后睡着。醒后恢复如常。
2010年4月，到北京市协和医院神经内科复诊，结果为“服药后无发作，继续服药控制治疗”。
2011年6月，到北京市协和医院神经内科复诊，做睡眠脑电图显示“无异常放电”，医嘱据需据现量服药治疗。当时曾就不会行走不会说话咨询医生，医生答复：一般这样的孩子都存在这样那样的落后，需要经耐心的引导和培养，才能恢复。
2011年7月，视力下降
2011年8月—9月，能自主行走，步履不稳。能学语。能主动喊出“爸爸”“妈”等字词。
2011年底，走路趋于平稳，能独自上5-7节台阶。
2012年3月底，轮状病毒肠炎，未能及时得到相应治疗，出现身体疲乏，精神恍惚，嗜睡，呕吐、腹泻、共济失调等症状，当晚做头颅CT，报告显示无异常。
2012年4月1日，到北京市首都儿科研究所附属儿童医院住院治疗。详细治疗经过以及当时情况均有当时出院诊断书详细记录。
出院诊断显示有视神经萎缩，共济失调原因待查等等
(出院后，语言和行为能力大不如前，平衡能力差，不能独立行走，交流能力差)
2012年5月23日，到北京市宣武医院儿科就诊，接诊医生张礼萍推荐到301医院。
2012年5月23日，到北京市301医院特需专家门诊就诊，接诊大夫邹丽萍答复“目前患儿情况不好判断，再做检查也可能受上次急腹症影响，应于自上次住院治疗出院之日起，至少3个月后才能再做相关检查，否则检查结果可能会受前次疾病影响而得出错误的诊断情况”。
2012年7月23日，到北京市协和医院做睡眠脑电图，报告同在儿研所所做 脑电图结论一致。
2012年7月24日，到北京市北大妇产儿童医院就诊，接诊大夫张月华，遵医嘱“查NCL婴儿型和晚婴型相关酶学检查”。后自北京大学医学部罕见病研究黄昱老师处，得出相关检查报告“送检样品PPT1和TPP1酶活性在正常范围内”。
至此，四处求医无果，各医院专家教授均无法给出明确的诊断结果，甚至连该再做什么检查的建议也不明确，唯一的共识就是“这所有的病症的发生都不是独立存在的，都是基于一个还没有确诊的基础病上出现的临床表现，就目前的医疗条件很难查的清楚，即便是查清楚了，也很难有有效的治疗方案，孩子的病情只要不再发展，能保持现状，就不错了”。
其实从6月份就开始谋求中医治疗，但是各处求医，都无法提供着实可行的治疗意见，无奈之余，开始买来相关中医学教材，自己学习，自己配药尝试治疗
2012年9月患儿体力，平衡能力稳定性都有明显改观，可以独立到处去玩，可以和大人自然的交流，体力持久性尚显不足
2012年10月，头顶颅沟长平，身体平衡能力，体力持久性，以及语言能力，都得到飞跃性的改善。
2012年11月体力持久性，平衡能力，视力恢复至与常人无异。视力得到了很大的改善，原来眼白上有的黑斑，颜色也开始变轻变淡。
2012年12月起，开始出现反复感冒症状。至中旬，开始出现体温持续升高，服中药清热解毒汤剂治疗。
2012年12月20日
到当地医院做血常规和肝肾功能检查
结果显示有病毒感染，转氨酶谷氨酶异常升高
2012年12月21日
到北京首都儿科研究所附属儿童医院治疗，期间反复高烧，每次均以“美林”退烧，每次用药仅能控制8小时左右，于27日确诊“布氏杆菌感染”。
2013年1月1日开始出现体软无力，4日开始说话减少。
2013年1月5日，转地方医院治疗，入住河北北方学院附属第一医院感染科。13日开始，体温恢复平稳，降至正常体温。异常升高的肝功能，也开始平稳下降，差不多同时开始，体软无力，无法坐站行走，仅能抬手，语言功能逐步减退至无法用语言表达任何，手脚仅能轻微的动，生理刺激反射尚在。喝水少，饮食差。
2013年1月25日左右，手脚开始逐步能动，相应的肢体功能依然没有。不能说话。
2013年2月2日，出院
2013年2月10日，开始呜呜哇哇的想要说话，但是说不出来。到15号，能说20多个字吧，基本都是“爸爸妈妈”之类的简单词汇。16号开始，能牵着手稍微的走几步。
偶尔会有小便失禁的现象
2013年2月25日，布氏杆菌感染治疗第一疗程结束，从今天开始停止服用利福平胶囊一周。
2013年3月2日开始，精神恍惚，非得在怀里抱着，感觉就像收到惊吓一样，看哪儿都害怕，食欲差，有尿不禁的现象。这样的症状持续了一周左右后，逐步改善并恢复。
2013年3月10日(大概是这个时间)身体开始逐步的回恢复，偶尔能自己走几米，能站着转身，弯腰拿地上的玩具。食欲正常化。
以下为从6月低开始自己为孩子配药的方剂组成
枸杞子6龟板8党参6白芍3熟地5丹参4神曲4山楂3羚羊角粉0.15
此方吃了有60副吧(偶有加减，都是无关紧要的比如杜仲龙胆板蓝根之类)
当归3党参6钩藤5石决明5鳖甲5麦芽3谷芽6龙眼肉4女贞子4
(此方吃了有20多付，与上方按比例交替着吃的)
以上两方停用之后，开始服用下一方剂
熟地4龟板6黄柏2杜仲3牛膝3天冬3麦冬3人参2河车粉1(顿冲服)
此方服用5副，效果最为明显。服用三幅之后，
不光是体力持久性精神状态非常良好，原来眼白上的青斑开始消退
以上单位均为g
2009年6月20抽搐之后，7月7日开始服用西药控制癫痫，之后知道现在在没有发
生过抽搐。10年夏天开始视力下降。也就是在10年的时候，偶尔会有肢体颤抖的现象，在11年的时候偶尔有加重的时候，当时反复求医，医院没有重视，在12年4月份被诊断为共济失调原因待查，视神经萎缩，鼻窦炎等。12年年底，查出脱髓鞘改变，同时还有布氏杆菌感染。每次孩子闹一些感冒啊腹泻之类的常见病，身体机能都会整体倒退，倒退到什么程度，要取决于他患这些常见病的痊愈时间。
患儿从孕期到现在的情况回忆
(以下描述均以时间为顺序，由于时间跨度较远，只能尽可能的记录所有细节，
有遗漏的地方，后补)
母在怀孕前无重大疾病史，仅在怀孕中期有过一次感冒，发热，畏寒，精神状态差，食欲稍差，无最高体温记录，未服用任何药物，2天后好转。
父无重大疾病史，仅在幼年时期有过抽搐，具体不详，记事后以及成年后，无重大疾病史。
患儿2007年7月孕，当时母体健，父因当时工作原因经常熬夜，精神状态稍差，体质无恙，无疾病。
患儿于2008年4月2日下午14点30分出生，足月顺产，产中及产后无窒息。畸形。新生儿初查各项生理指标无异常。产后哭声响亮。出生后体重3KG，身长50CM。产后当夜排便，喂以奶粉和白水，次日开始母乳喂养，吸吮正常。3日后出院，出院后进食、排便、体征一切正常。各种疫苗按时接种(2009年6月份之前)，无遗漏。
42天疾病筛查(包括视力听力等等)无异常。
4个月抬头，
5 个月+翻身，
6个月自主爬行，
8个月独立坐立。
8个月开始添加辅食。
2008年6月份，大便稀溏，经连续多次化验，无异常，喂以妈咪爱，思密达无效。进食正常，后至8月份，自行好转。
2008年8月，有天晚上受到惊吓，当时表现为神情惊恐，脸涨红，唇紫青色，呼吸困难，想哭哭不出来。后经安慰后，哭出声音，声音响亮。后缓解。
2009年1月开始，偶尔有一过性的嗜睡状态，表现为神情困顿，嘴叼奶头不放，断续吸吮，半睡半醒之间，通常持续半小时左右恢复，至完全清醒。由于偶尔出现，之后也没有其他不良反应，未做特殊检查。(此现象当初出现的并不多，未在意，以为正常，发病后忆起)
2009年春，开始学语，病拥有相应的记忆和理解能力，能喊出“爸爸”“妈”等字眼，并且
在问及年龄的.时候，能伸一个手指作答。
2009年4月底，初次生病，发烧，当时精神状态良好，由于体温骤升，患儿直接晕厥(几分钟后转醒)，当时条件落后，乡村医生未做相关检查，仅凭经验以及相关简单的辅助手段，诊断为上呼吸道感染，最高体温39℃+，及时给予降温，包括物理降温和注射地塞米松，体温降至38.3℃，并伴有咳嗽，持续口服相关止咳消炎药物，持续3天后，经医院检查，上呼吸道感染症状依旧存在，咳嗽减轻，给予肌肉注射青霉素与炎唬宁继续治疗。一周后康复。
差不多在同期，能扶着墙或床沿行走。
2009年6月20日下午16点左右，在院子里的树荫下玩水时，发生无发热抽搐，表现为全身性大发作，持续时间几十秒钟后自行缓解，两个多小时后第二次抽搐，持续时间不到1分钟，后自行缓解，抽搐缓解后，患儿表现出嗜睡状态，睡醒后恢复如常。当日经医院头颅CT检查，报告上注明无异常.(后此报告在7月7日经北京市协和医院神经内科周祥琴教授推翻，有当时门诊病历记录。)
同期，语言以及行为能力开始停滞或者落后，不敢迈步，不会说话。
2009年6月22于北京市儿童医院神经内科就诊，接诊医生张炜华--查血、尿无异常，脑电图无异常。
2009年6月底，出现双手抱头现象，具体表现为：玩耍的过程中会突然出现双手抱头，头向下深低，偶尔喉间伴有短促的啸叫，躺身翻滚。意识清醒，神情兴奋。每天出现次数不等，偶尔一次，也有一天反复出现几次的情况。持续时间长短不一，通常经外界引导后会得到缓解。就此现象曾不止一次咨询神经内科医生，均无果。此现象一直断续持续3 个月左右后消失。
2009年6月底，由乡村成为“扎风针”的老太太扎针，一周后无效果，终止。
2009年6月28日中午12点30分发作一次，全身性大发作，持续1分钟左右。过后嗜睡。醒后恢复如常。
2009年7月2日下午18点10分发作一次，全身性大发作，持续5分钟左右。过后嗜睡。醒后恢复如常。
2009年7月3日上午7点45分发作一次，全身性大发作，，持续4分钟左右。过后嗜睡。深睡眠持续90分钟左右。上午将近10点的时候开始意思模糊，伴有幻听幻视等状态，动作异常，直至中午睡着，下午14点左右清醒。清醒后上述状态消失，恢复如常。
2009年7月6日，到北京市协和医院神经内科就诊。接诊医生周祥琴。根据脑电图作出“部分性癫痫”的诊断结果。并根据当时体重10KG，嘱口服抗癫痫药物“德巴金丙戊酸钠口服溶液”，每次4ml，每天2次。
2009年8月5日-2009年8月10日。因肠胃炎住院治疗。5日中午13时左右突然呼吸困难，双脚伸直强硬，无意识反应，掐合谷后开始哭闹，后医生感到，经当时值班医生肌肉注射“鲁米纳”60毫克后睡着。据主治医生推测为“当出现爆发性感染时有导致原病态发作的可能”。
(根据自己的据以往发作情况推测，由于给孩子输液扎针时受到惊吓有关，因为在做相关检查和扎针时，孩子曾因惊吓而无节制的大哭，最后身体虚弱犯困，在怀里睡着，在将睡未睡的时候有人去抚摸孩子，导致孩子惊醒才出现上述症状。)
此次发病痊愈之后，开始出现头、上肢抖动，一般在玩累之后，或者是休息不好或者是病愈后会发生，一般出现这样的情况之后，会哄其入睡，睡醒后恢复如常。
2009年10月，急性肠胃炎入院治疗
2009年11月，高烧、急性上呼吸道感染住院治疗。
2009年11月底，断奶。
2010年初，高烧，咳嗽，急性上呼吸道感染入院治疗。由于服用一种镇咳的绿色小糖衣药片，出现神情兴奋，状态癫狂，不能安然入睡的表现，几个小时后睡着。醒后恢复如常。
2010年4月，到北京市协和医院神经内科复诊，结果为“服药后无发作，继续服药控制治疗”。
2011年6月，到北京市协和医院神经内科复诊，做睡眠脑电图显示“无异常放电”，医嘱据需据现量服药治疗。当时曾就不会行走不会说话咨询医生，医生答复：一般这样的孩子都存在这样那样的落后，需要经耐心的引导和培养，才能恢复。
2011年7月，视力下降
2011年8月—9月，能自主行走，步履不稳。能学语。能主动喊出“爸爸”“妈”等字词。
2011年底，走路趋于平稳，能独自上5-7节台阶。
2012年3月底，轮状病毒肠炎，未能及时得到相应治疗，出现身体疲乏，精神恍惚，嗜睡，呕吐、腹泻、共济失调等症状，当晚做头颅CT，报告显示无异常。
2012年4月1日，到北京市首都儿科研究所附属儿童医院住院治疗。详细治疗经过以及当时情况均有当时出院诊断书详细记录。
出院诊断显示有视神经萎缩，共济失调原因待查等等
(出院后，语言和行为能力大不如前，平衡能力差，不能独立行走，交流能力差)
2012年5月23日，到北京市宣武医院儿科就诊，接诊医生张礼萍推荐到301医院。
2012年5月23日，到北京市301医院特需专家门诊就诊，接诊大夫邹丽萍答复“目前患儿情况不好判断，再做检查也可能受上次急腹症影响，应于自上次住院治疗出院之日起，至少3个月后才能再做相关检查，否则检查结果可能会受前次疾病影响而得出错误的诊断情况”。
2012年7月23日，到北京市协和医院做睡眠脑电图，报告同在儿研所所做 脑电图结论一致。
2012年7月24日，到北京市北大妇产儿童医院就诊，接诊大夫张月华，遵医嘱“查NCL婴儿型和晚婴型相关酶学检查”。后自北京大学医学部罕见病研究黄昱老师处，得出相关检查报告“送检样品PPT1和TPP1酶活性在正常范围内”。
至此，四处求医无果，各医院专家教授均无法给出明确的诊断结果，甚至连该再做什么检查的建议也不明确，唯一的共识就是“这所有的病症的发生都不是独立存在的，都是基于一个还没有确诊的基础病上出现的临床表现，就目前的医疗条件很难查的清楚，即便是查清楚了，也很难有有效的治疗方案，孩子的病情只要不再发展，能保持现状，就不错了”。
其实从6月份就开始谋求中医治疗，但是各处求医，都无法提供着实可行的治疗意见，无奈之余，开始买来相关中医学教材，自己学习，自己配药尝试治疗
2012年9月患儿体力，平衡能力稳定性都有明显改观，可以独立到处去玩，可以和大人自然的交流，体力持久性尚显不足
2012年10月，头顶颅沟长平，身体平衡能力，体力持久性，以及语言能力，都得到飞跃性的改善。
2012年11月体力持久性，平衡能力，视力恢复至与常人无异。视力得到了很大的改善，原来眼白上有的黑斑，颜色也开始变轻变淡。
2012年12月起，开始出现反复感冒症状。至中旬，开始出现体温持续升高，服中药清热解毒汤剂治疗。
2012年12月20日
到当地医院做血常规和肝肾功能检查
结果显示有病毒感染，转氨酶谷氨酶异常升高
2012年12月21日
到北京首都儿科研究所附属儿童医院治疗，期间反复高烧，每次均以“美林”退烧，每次用药仅能控制8小时左右，于27日确诊“布氏杆菌感染”。
2013年1月1日开始出现体软无力，4日开始说话减少。
2013年1月5日，转地方医院治疗，入住河北北方学院附属第一医院感染科。13日开始，体温恢复平稳，降至正常体温。异常升高的肝功能，也开始平稳下降，差不多同时开始，体软无力，无法坐站行走，仅能抬手，语言功能逐步减退至无法用语言表达任何，手脚仅能轻微的动，生理刺激反射尚在。喝水少，饮食差。
2013年1月25日左右，手脚开始逐步能动，相应的肢体功能依然没有。不能说话。
2013年2月2日，出院
2013年2月10日，开始呜呜哇哇的想要说话，但是说不出来。到15号，能说20多个字吧，基本都是“爸爸妈妈”之类的简单词汇。16号开始，能牵着手稍微的走几步。
偶尔会有小便失禁的现象
2013年2月25日，布氏杆菌感染治疗第一疗程结束，从今天开始停止服用利福平胶囊一周。
2013年3月2日开始，精神恍惚，非得在怀里抱着，感觉就像收到惊吓一样，看哪儿都害怕，食欲差，有尿不禁的现象。这样的症状持续了一周左右后，逐步改善并恢复。
2013年3月10日(大概是这个时间)身体开始逐步的回恢复，偶尔能自己走几米，能站着转身，弯腰拿地上的玩具。食欲正常化。
以下为从6月低开始自己为孩子配药的方剂组成
枸杞子6龟板8党参6白芍3熟地5丹参4神曲4山楂3羚羊角粉0.15
此方吃了有60副吧(偶有加减，都是无关紧要的比如杜仲龙胆板蓝根之类)
当归3党参6钩藤5石决明5鳖甲5麦芽3谷芽6龙眼肉4女贞子4
(此方吃了有20多付，与上方按比例交替着吃的)
以上两方停用之后，开始服用下一方剂
熟地4龟板6黄柏2杜仲3牛膝3天冬3麦冬3人参2河车粉1(顿冲服)
此方服用5副，效果最为明显。服用三幅之后，
不光是体力持久性精神状态非常良好，原来眼白上的青斑开始消退
以上单位均为g
