或者您加我微信 我手机号就是微信 方便我拍了舌头图片给您看 我几乎看不见字了 身体状况描述一言难尽 打字得打几千字都描述不完…… 我移植四年了 移植前和移植后半年 身体都倍棒 半年后逐渐觉得上楼喘 累 也没太注意大概一个月后出现晚上干咳 也没痰 做了ct只说纹理增粗胸膜增厚 没别的异常 自己也觉得没怎么影响生活 就没管它 干咳了两个月后 气管里开始出现泡泡音 泡泡痰 憋气 血氧降低 没几天痰突然多的连着吐 吐不净 高烧39度 住进移植的道培医院 进去就卡泊芬净 美罗培南 更昔洛韦 丙球 一起上 同时还以每天60毫克输甲强并加服环孢素 九天后逐渐激素减量 当时憋气好了些 痰少了些 就带药出院了 回家吃药维持 因为医生说没别的办法 只能治到这程度 回家后虽吃着激素和环孢素等 症状依然进行性加重 身体也越来越差 长期激素用的 腿软没力气 蹲下起不来 走路100米就喘的不行 躺下憋气睡不着 医生就让我吃茶碱和用布地奈德吸入剂 开始还能缓解症状 一两个月后就不管用了 大约在两年前ct报告说肺上出现白色毛玻璃片状影和小结节(出现小结节的原因不知) 当时做的全套的肺结核排除 真菌细菌病毒各种化验 都排除了 也没找到原因 就这么折磨着 过了三年多了 期间也去了北京的北人 朝阳等医院 说没什么办法 也去了北京同仁堂 东城中医院等看中医 都吃一两个月没效果 有的药方子吃了甚至症状加重! 我也在当地找了祖传几代的老中医 开药吃药 憋气和痰还有肺上的疼痒麻还是越来越重…… 他们当常规的气管炎或肺气肿治疗 无效 因为我不是正常的身体 是组装的身体 还用着免疫制剂压着免疫力呢 免疫系统紊乱着 他们的药就是提高免疫力 所以有的大夫开的药吃了后症状会加重 就这样拖到现在 基本卧床了 现在就在肺部的极度难受中折磨 气管 肺时疼时痒 心慌心悸 心跳快血氧低心率93(正常时70左右) 血氧92-95 憋气 呼吸沉 费劲 觉得肺张不开 一直吐清水痰 觉得肺里面烂了似的难受 心烦气躁 无故着急 后背疼 有时游走性的疼 气管里呼噜噜的都是声音 水泡音 有时是吐粘稀痰 拉丝的清痰 有时有偏黄的痰 抗生素几乎全用过都没什么效果 激素最多用到每天80毫克好上几天 随着激素减量 症状就又出来 憋气 吐不完的痰 肺疼痒乱 心慌 不吃镇静药都无法睡觉 现在吃着半片泼尼松和每天60毫克环孢素 看过各大医院的呼吸科 都说没办法 看过好多中医 吃了好多中药 都没见好转 ct报告我移植的主治说是排异引起的慢阻肺 有的医院说是石棉肺 有的医院报告说慢阻肺 有的医院说bo有的医院说气管炎伴肺气肿 有小结节…… ct片子都很厚一摞了 我都绝望了 好中医们 你们在哪里?谁救救我 求救我…… 憋气 难受越来越重 得吸氧 和我一起做造血干细胞移植的病友 出现肺排异的 一个个离开这个世界 一个个的病友qq头像永远不再亮起 我不知能不能再上论坛看这贴的回复 我真的不知道 希望有好心的好中医能看到这贴 有治疗移植后排异经验的更好 求好心得好中医发善心 求您们 救我 能救我的好中医 请您联系我电话(上面帖上的138那个号码)或加我qq 您给我发条信息 我就给您打过去 不让你付话费的…… 肺像堵死了似的 后背疼 整个胸腔内说不出的难受 恳求好中医 再没有对症有效的方子 我怕是没多少时间可等待了 求您们 救救我
告诫看到我号码打电话推荐股票卖茶叶卖保险的骚扰者: 我病很重了 求您饶了我放过我别再拨我电话了!我是实在没有办法走投无路了才这样发帖求救 求发善心积点德 我这里谢谢过了
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